L’ Association des Fibromyalgiques d’Auvergne a été créée en 1999. Actuellement elle regroupe environ 300 adhérents répartis sur les quatre départements de la région Auvergne (Allier, Cantal, Haute-Loire et Puy de Dôme) auxquels se rajoutent des adhérents de départements limitrophes.

Ses objectifs :

• Regrouper les personnes atteintes de Fibromyalgie et leur apporter toutes les informations utiles
• Etablir des liens entre les équipes soignantes, les malades, leurs familles et collaborer avec les organismes sociaux
• Sensibiliser l’opinion publique aux problèmes posés par la Fibromyalgie afin que les malades sortent de leur isolement
• Aider l’action médicale dans le domaine de la Fibromyalgie et de syndromes voisins

Ses actions :

• Organiser des conférences, des débats, des congrès,…
• Tenir un stand lors de diverses manifestations locales
• Chaque année, le 12 mai, à l’occasion de la Journée Internationale de la Fibromyalgie, sensibiliser le grand public au travers des médias et de la tenue d’un stand dans des centres commerciaux
• Proposer un week-end convivial

]]> http://www.afau.fr/archives/2419/feed 0 http://www.afau.fr/archives/2476 http://www.afau.fr/archives/2476#comments Mon, 02 May 2011 20:23:21 +0000 AFAu http://www.afau.fr/?p=2476  

A l’occasion de cette journée, l’Association des Fibromyalgiques d’Auvergne participera à 2 manifestations.

• Le jeudi 12 mai 2011  aux Thermes de ROYAT (63)

Nous tiendrons un stand dans le hall des Thermes.  Sur cet espace d’information, vous trouverez d’autres stands concernant la fibromyalgie, la sophrologie, l’exercice physique, la parole et l’échange. Le forum d’information sera ouvert de 9h à 12h.

L’après-midi, Mme Estelle LECAT-RUDEL, diététicienne de l’établissement thermal, interviendra sur le thème :

Alimentation et Fibromyalgie, qu’en est-il réellement !

La conférence débutera  à 15h. Son accès sera libre et gratuit.

• Le samedi 14 mai 2011 au Puy en Velay (43)

Stand grand public de 9h à 18h dans la Galerie Marchande « les Portes d’Anis » du Centre Commercial GEANT CASINO

Soirée d’échange et d’information à partir de 20h au Centre Hospitalier Emile Roux

Pour plus de détails, consultez notre affiche en cliquant sur le lien PDF ci-dessous

Affiche des manifestations du  Puy en Velay

N° 16 Janvier 2011

Siège Social : 19, place de La Résistance 63800 COURNON

Tél. 04 73 77 13 92

Email :  info@afau.fr

http://www.afau.fr

Consultez quelques pages extraites de ce  journal en cliquant sur le lien PDF ci-dessous

Extraits journal n°16

Bureau pour l’année 2011 :
- Présidente : Mme Laurence PICHON
- Vice-président : M. Michel AUDIER
- Secrétaire : Mme Simone SCHNEIDER
- Secrétaire adjointe :  Mme Anne-Marie BATISSE
- Trésorier : M. Robert BATISSE
- Trésorière adjointe : Mme Viviane PUYMAL

Permanences téléphoniques:
Tél. : 04 73 77 13 92
le lundi de 20h00 à 22h00 (Albertine)
le mercredi de 13h30 à 16h00 (Viviane)
le vendredi de 13h00 à 15h00 (Anne-Marie)

Une permanence est assurée:
à L’Espace Aide et Information du CHU Gabriel Montpied
à Clermont-Ferrand (63)
Le dernier jeudi du mois de 14h00 à 17h00. (Viviane)

THERMALISME et MICRONUTRITION

29 mai 2010

Informations complémentaires :

SUR LE SITE AFAU 2010

L’Association des Fibromyalgiques d’Auvergne organise son assemblée générale le

Samedi 28 novembre 2009 à partir de 13h30

Salle Léon Dehermain -50 avenue des Dômes_ 63800 COURNON

Les adhérents se retrouvent pour faire le bilan de l’année écoulée et établir de nouveaux projets.
Cette réunion est également ouverte à toutes personnes désireuses de s’informer sur cette pathologie-la fibromyalgie- ainsi qu’à leur famille.
C‘est l’occasion pour des nouveaux diagnostiqués fibromyalgiques de prendre contact avec les membres de l’association et de pouvoir échanger avec des adhérents.

Renseignements : 04 73 77 12 92

Journée mondiale de la douleur

Programme du Centre Hospitalier

du PUY EN VELAY -43-

Le 19 octobre à 20h30 à l’amphithéâtre de l’IFSI du centre hospitalier Emile Roux
12 boulevard Dr Chantemesse 43000 Le Puy en Velay.

Le programme est le suivant :

• Présentation de l’intérêt de la balnéothérapie dans les épaules douloureuses, Monsieur MARTINON, kinésithérapeute.
• Présentation de la fibromyalgie, Madame le Docteur FORRAT, rhumatologue.
• Présentation de la réadaptation à l’activité physique en milieu aquatique pour les patients souffrant de fibromyalgie. Le Docteur ANDRE et son équipe présenteront cette nouvelle prise en charge.
• Elle a pour ambition une prise en charge plus globale de cette pathologie avec une amélioration de la qualité du sommeil par l’utilisation de la phytothérapie, une réadaptation à l’activité physique en milieu aquatique proposée par nos kinésithérapeutes. Notre objectif est l’amélioration de la qualité de vie des personnes souffrant de fibromyalgie.
• Il sera proposé à chaque fibromyalgique un carnet de suivi.
• Si vous êtes intéressé par ce débat, vous devez contacter le secrétariat de la consultation de la douleur au : 04 71 04 38 29
  ou par email : secretariat.douleur@ch-lepuy.fr pour avoir une invitation.

PROGRAMME DU CENTRE HOSPITALIER

DE VICHY -03-

Séjours spécifiques fibromyalgiques

Station thermale de LAMALOU LES BAINS -34-

La station nous signale qu’elle met à la disposition des fibromyalgiques quelques places supplémentaires dans le séjour spécifique du 4 au 24 novembre 2009.
Renseignements : N° indigo : 0825 825 007

Station thermale de BARBOTAN LES THERMES -32-

La station nous signale qu’il reste quelques places dans les séjours spécifiques qui se dérouleront du 6 au 26 octobre et du 6 au 26 novembre 2009.
Les conférences/débat, animées par le Docteur Christian Augareils du CHU de Toulouse, auront lieu :le 22 octobre 2009 à 14h30 et le 25 novembre 2009 à 14h30
Renseignements : N° indigo : 0825 001 977

Des séjours adaptés aux  fibromyalgiques

avec des ateliers spécifiques (gym, sophrologie, conférence…..) ont lieu en permanence dans les stations thermales de :

DAX -40-

Renseignements au 05 58 56 68 55

SAINT LAURENT LES BAINS -07-

Renseignements au 04 66 69 72 72

MORSBRONN LES BAINS -67-

Renseignements au 03 88 09 84 93

BAGNERES DE LUCHON -31-

Renseignements au 05 61 94 52 52

Cette liste n’est pas exhaustive, nous vous citons les stations signalées par nos adhérents, d’autres stations prennent en charge la fibromyalgie sans avoir des « ateliers spécifiques » pour les fibromyalgiques.

• YOGA
  Au centre social  Espace Couriat -place José Moron à Riom 63200.
  Chaque lundi cours « d’approche du yoga »
  Renseignements au 04 73 38 89 67

• GYM SENIOR
  Les cours ont lieu à Cournon d’Auvergne, salle Jean-Louis Bertrand- boulevard Pasteur à Cournon -63-, chaque lundi matin de 10h30 à 11h30 .
  Renseignements :  04 73 84 62 28
  Centre de Loisirs de Cournon d’Auvergne
  http://pagesperso-orange.fr/clol-cournon/29-forme/index.htm
• SOPHROLOGIE DYNAMIQUE
  Les cours ont lieu à Cournon d’Auvergne, salle Jean-Louis Bertrand- boulevard Pasteur à Cournon -63-, chaque mardi matin de 10h30 à 11h30.
  Renseignements :  04 73 84 70 83
  Cournon Danse Atitude : M. RASTEIRO Carlos
  email : cournondanseatitude63@orange.fr

• ACTIVITE PHYSIQUE ADAPTEE

Le Comité Départemental d’Education Physique et de Gymnastique  Volontaire    de l’ Allier et l’ Association Saulcet-Gym organise pour la saison 2009/2010 des cours de gym adaptée pour les Fibromyalgiques.
Cette activité aura lieu le vendredi de 17h30 à 18h30 à la Salle des fêtes de Saulcet -03- (A côté de St Pourçain / Sioule).
Renseignements 04 70 34 03 80

Les thermes de Royat (63) organise une conférence sur la fibromyalgie le 26 août 2009 à 15h30 : rendez-vous : « Au Coin des Curistes »

Le Syndrome de fibromyalgie par le Dr Pascale Picard du Centre d’Evaluation et de Traitement de la Douleur du CHRU de Clermont Fd.

Le prix d’entrée est fixé à 3€60, les thermes de Royat nous font le plaisir d’offrir l’entrée aux adhérents de l’AFAu, il suffira de mentionner votre appartenance à notre association à la personne de l’accueil.

Nous les remercions.

Pour INFO

Royat organise des « Instant Mieux-Etre » soit 1 journée avec 3 soins au tarif de 39 € (peignoir et serviettes  fournis)
Renseignements : 0 800 229 229 (appel gratuit) ou
www.thermes-de-royat.com

Après avoir fêté les 10 années d’existence de l’Association le 26 avril 2009 à Aulnat (63), l’Association des Fibromyalgiques d’Auvergne édite un numéro   « spécial 10 ans » pour que chaque personne présente puisse garder un souvenir de cette journée mais aussi pour témoigner de l’activité de notre association pendant cette décennie.

Ce numéro a été envoyé à tous les adhérents actuels et aux personnes présentes le 26 avril.

Si vous désirez vous le procurer, vous pouvez le faire en nous adressant une demande sur papier libre (adresse courrier de l’Association) .

Le journal n° 13 est sorti, si vous êtes adhérent et que vous ne l’avez pas reçu, pensez à nous contacter soit :
par email : fibromyalgiques.auvergne@orange.fr
par Tél. : 04 73 77 13 92.

C’est les vacances pour un peu tout le monde, alors soyez indulgent si nous ne répondons pas de suite.

Sommaire du Journal :

Editorial page 3

Extraits de l’édito…..

L’AFAu a perdu le 27 avril un pilier de l’Association, en la personne de sa secrétaire Christine Bachellerie.  Au delà de toutes ses souffrances dues à son cancer, elle mettait un point d’honneur à nous aider, notamment lors de la grande aventure que fut le congrès du 16 juin 2007…….
……Simone Schneider, notre secrétaire, est retournée dans son Alsace natale pour suivre son époux muté en Allemagne. Elle n’a pas souhaité quitter l’AFAu et nous en sommes ravies……
……Il y a 10 ans que l’Association des Fibromyalgiques d’Auvergne a vu le jour. Nous nous sommes retrouvés le 26 avril à Aulnat. La joie et la bonne humeur qui ont régné durant cette journée……
…..Le temps des vacances est arrivé. Sachez profiter au maximum de ces bons moments en famille ou entre amis.
Que cet été vous soit doux et  ensoleillé.

Au revoir Christine page 4
La Vie de l’Association page 6
Nouveau site de l’AFAu page 14
La Presse en Parle page 15
Entre nous page 24
Des Livres et Vous page 27

L’objectif de cette journée est de sensibiliser les gouvernements, les institutions et les media sur la situation des personnes qui souffrent de ce syndrome pourtant reconnu depuis 1992 par l’Organisation Mondiale de la Santé et classifiée en rhumatologie.

Pour cette 16ème journée, qui se situe dans le cadre de l’année européenne sur la fibromyalgie, cette année 2009 nous serons accueillis par le Centre Commercial CARREFOUR de THIERS le samedi 16 mai de 9h30 à 19h. Nous remercions la Direction d’avoir accepté notre demande.

Ce sera l’occasion de présenter notre pathologie à un grand nombre de personnes atteintes ou non de ce syndrome.

Cela nous permettra, aussi, de rencontrer les adhérents de Nord-Est du département qui ne peuvent pas toujours nous rejoindre sur Clermont–Ferrand.

Ces moments privilégiés de rencontres et d’échanges, grand public, sont des aides précieuses pour les malades mais aussi pour la famille qui cherchent à comprendre et qui ne savent vers qui s’adresser.

Cette journée sera prolongée par une soirée d’information et d’échange le mercredi 27 mai 2009 de 18h30 à 21 h au Centre Mutualiste de la Croix Blanche, 38 avenue du Général de Gaulle 63 Thiers. Cette réunion est ouverte à tous.

Petit historique…

Née le 12 mai 1820 en Grande-Bretagne, Florence Nightingale exerçait le métier d’infirmière lorsqu’elle a contracté une forme grave du Syndrome de Fatigue Chronique et de Fibromyalgie vers l’âge de 35 ans. Elle a passé quasiment les cinquante dernières années de sa vie clouée au lit. Malgré sa maladie, Florence Nightingale est à l’origine de la Fondation de la Croix Rouge Internationale, et elle a également fondé la première école d’infirmières. Elle représente un symbole fort de résistance et de lutte contre la maladie. C’est pourquoi cette date symbole du 12 mai.

Permanences téléphoniques:
04 73 77 13 92
le lundi de 16h00 à 18h00 et de 21h00 à 22h30 (Jeanine)
le mercredi de 14h00 à 16h00 (Noëlle)

Une permanence est assurée:
à L’Espace Aide et Information du CHU Gabriel Montpied
à Clermont-Ferrand (63)
Le dernier jeudi du mois de 14h00 à 17h00. (Viviane)

« Voilà une nouvelle page tournée,
pour laisser la place à une blanche
que chacun d’entre nous
remplira à sa guise
en suivant son chemin »

Nous tenons à remercier tous nos adhérents qui nous suivent dans dans notre quête de « mieux être » pour les fibromyalgiques et acceuillerons ceux qui veulent venir nous rejoindre dans cette aventure : faire progresser la reconnaissance de la FIBROMYALGIE.

Amicalement à tous et toutes.

Le Conseil d’Administration.

123►

Le site de l’AFAu est installé depuis le 25 février 2009.

Le Conseil d’Administration de l’Association des Fibromyalgiques d’Auvergne vous présente ses meilleurs voeux pour l’année 2009.

L’année est déjà bien commencée et nous nous préparons à célébrer les 10 ans de notre association. Elle a vu le jour le 19 janvier 1999.

Que de chemin parcouru pendant ces 10 ans !!! La fibromyalgie sort enfin de l’ombre, les députés européens se penchent sur notre pathologie.

Comme les années précédentes,n’hésiter pas à nous laisser vos commentaires ou vos témoignages.

Soyons unis pour faire progresser la reconnaissance de la FIBROMYALGIE

Venez nous rejoindre !

Amicalement à toutes et tous.

Le Conseil d’Administration.

Nous venons d’expédier aux adhérents de l’AFAu, le journal n°11 accompagné du bulletin d’inscription pour la conférence du 20 septembre 2008.

Vous trouverez ci dessous :

>le sommaire

>l’édito

>la référence des articles que nous publions dans la partie « La presse en parle« .

>Un article spécifique vous a été présenté plus haut sur la conférence du 20 septembre 2008.

Bonne lecture et Bonnes vacances à tous, que votre santé prenne aussi un peu de « détente ».

Le Bureau.

SOMMAIRE

Editorial

Au revoir Marie -Christine

La Vie de l’Association

Week-end à Eygurande

Conférence du 20 septembre

Des Nouvelles du CeNAF

La Presse en Parle

Question au gouvernement

Entre nous

Des Livres et Vous

EDITO…

Marie-Christine, tu nous as quitté le 12 juin après un long et courageux combat contre le cancer.

Dans ta lutte tu n’as jamais baissé les bras avec la volonté de vivre chaque instant que tu volais à la maladie. L’espoir et les projets plein la tête étaient tes chevaux de bataille.
Dés que ta santé te le permettait, tu allais donner de ton temps aux autres sans rien attendre en retour. Tu prenais de nos nouvelles sans t’étendre ou te lamenter sur ton sort, et pourtant…
En souvenir de tous ces moments de gentillesse et de leçon de vie, nous te dédions ce journal pour lequel tu étais là pour la rédaction de nos articles.
Au revoir Marie- Christine, ta place sera toujours auprès de nous.
L’AFAu continue son chemin. Le congrès a beaucoup puisé dans notre capital  »énergie », mais nous essayons d’être au maximum sur le terrain.

Les médias ont beaucoup parlé de La fibromyalgie lors des portes ouvertes des thermes de Royat où l’ association était présente.

Pour la journée internationale de la fibromyalgie, l’AFAu avait un stand dans la galerie marchande du supermarché Cora de Vichy.

Un petit moment de détente ne faisant de mal à personne, nous nous sommes retrouvés à Eygurande les 14 et 15 juin. Week end très agréable avec comme invité surprise le soleil. On avait un peu oublié son existence…

Le 20 septembre nous organisons une conférence à Saint-Bonnet-près- Riom, avec pour thème ‘‘l’impact de la médecine intégrative sur la fibromyalgie ».
Le docteur Philippe Tournesac nous fait le plaisir de revenir en Auvergne pour approfondir son intervention du 16 juin 2007 lors du congrès.

Même si le beau temps tarde à se montrer, les mois de juillet et d’août restent les mois synonymes de vacances, repos et loisirs. Alors pourquoi pas un bon fauteuil sous un arbre avec un livre proposé dans ‘‘Des livres et vous ».

Que cet été soit doux et paisible auprès des vôtres et ménagez vous.

Bien amicalement

Laurence Pichon

La presse en parle

> Entretien avec les Docteurs Baron et Marchand
> Le glutamate , un neurotransmetteur …….
> Ni pauvre, ni soumis…..marche du 29 mars 2008
> L’aquaforme
> Nager pour mieux vivre
> Cures thermales et psychotropes
> Que de la douleur
> Tour complet sur la fibromyalgie
> Vos droits : ALD

Vous trouverez ci-dessous :

>des renseignements généraux

>les modalités d’inscription

>le thème de la conférence

>un modèle du bulletin d’insciption

Merci à vous.

Le bureau

RENSEIGNEMENT POSSIBLE AU 06 74 95 59 14 OU 06 82 02 00 77
OU fibromyalgiques.auvergne@orange.fr

En raison du programme exceptionnel proposé par le Dr Tournesac, la conférence se déroulera sur une journée complète.
Deux pauses seront faites, une le matin, l’autre l’après-midi plus la coupure du repas.

La salle ne s’y prêtant pas, l’association n’assurera aucune restauration. Aussi nous vous invitons à vous rapprocher des nombreux points de restauration existants sur Riom ou sur Châtel-Guyon, qui sont dans un rayon de 5 km maximum de St Bonnet.

Le prix d’entrée est fixé à 3 € pour les adhérents de l’AFAu et de 5 € pour les non adhérents.
L’encaissement du chèque vaudra réservation.
Si vous désirez une confirmation de réservation, joignez une enveloppe timbrée à votre adresse au bulletin d’inscription.

La salle a une capacité de 400 personnes, la conférence sera donc ouverte à tout public sur réservation.

En fin de page un bulletin d’inscription.

Elle sera animée par le Dr Philippe Tournesac qui développera son point de vue sur :

Résumé fait par le Dr Tournesac pour présentation rapide de son intervention :

« La fibromyalgie n’est plus une fatalité.

La fibromyalgie est une affection multifactorielle, survenant sur un terrain hypersensible, qui nécessite une prise en charge individualisée à l’image de celle de toutes les affections chroniques.
Au vingt et unième siècle, le traitement médicamenteux est au centre de la prise en charge des maladies. S’il est le plus souvent efficace pour des maladies aiguës, il n’est qu’un élément tout à fait partiel pour vivre dans les meilleures conditions en cas de maladie chronique.
Les deux médicaments considérés comme actif dans la fibromyalgie aux Etats-Unis n’apportent que 10 % d’efficacité supérieure au placebo. Bien sur cela est mieux que 0 % mais on est loin d’un franc succès.
Une nouvelle approche intégrative prenant en compte les nombreux aspects corporels, psychologiques et sociaux semble nécessaire. La nutrition, l’immunité, les hormones, la neurologie, le psychisme, l’environnement, la génétique doivent être pris en compte. Différencier le symptôme, gênant et persistant, de l’état de santé, leur donner un sens et une nouvelle direction permet le plus souvent une issue favorable.
Le cadre de cette méthode, développé dans le diplôme universitaire de pathologies neurofonctionnelles a été présenté lors du congrès national de Fibromyalgie de Clermont Ferrand en 2007. Cette journée est l’occasion d’approfondir et de préciser la médecine intégrative dans la prise en charge de la fibromyalgie.

Dr Philippe Tournesac »

Le plan de la journée sera basé sur la présentation de médecine intégrative avec un chapitre supplémentaire sur le traitement par phase.

Le traitement par phase

La notion de symptôme gênant et persistant

La santé :
>Le système immunitaire
>Hormones
>Génétique
>Neuro- Psychologie
>Nutrition

Pour chaque élément :
>Implication dans la fibromyalgie

>Evaluation
>Que faire

1) En venant du Nord : quitter l’autoroute à Combronde et suivre Riom.
Dans St Bonnet tourner à droite juste avant l’église.

2) En venant du Sud : quitter l’autoroute à Riom et suivre Châtel-Guyon puis Montluçon.
Par la route traverser Riom en direction de Montluçon (panneau vert)
Dans St Bonnet tourner à gauche juste avant l’église.

3) En venant de l’Est ou Ouest suivre Riom en direction de Montluçon (panneau vert)
Dans St Bonnet tourner à gauche juste avant l’église.
_____________________________________________________________________

NOM : ………………………………………………….Prénom :………………………………………………………..

Adresse : …………………………………………………………………………………………………………………….

………………………………………………………………………………………………………………………………………..

Nombres de personnes : ……x 3 € =…. € Réservé aux adhérents de l’AFAu
Nombres de personnes : ……x 5 € =…. €

TOTAL :………. € par chèque N° …………………… sur…………..

Date ………………………………Signature ………………….

Tout bulletin retourné sans chèque sera rejeté.
L’encaissement du chèque vaudra confirmation de réservation.

à 14h30 Troubles de la microcirculation, syndrome de Raynaud et sclérodermie – Dr BODY Médecin Thermal à Royat
à 15h30 La Fibromyalgie, les apports de la cure thermale ! – Dr Françoise MOREL Médecin Thermal à Royat
à 16h30 L’arthrose. Drs FANGET et SIMONDET-LEOTY Médecins Thermaux à Royat
à 17h30 Les maladies Cardio-arterielles, cholestérol et alimentation – Dr ROUX – Angiologue et Médecin Thermal

Associations partenaires :
- A.F.DO.C Association des anciens opérés du Coeur
- Fédération de cardiologie Française – Club Coeur et Santé
- A.F.Au association de Fibromyalgiques d’Auvergne

Les membres du Conseil d’Administration seront présents tout l’après midi pour vous accueillir et vous renseigner sur la Fibromlyalgie et notre Association.

Venez nous rejoindre le 26 Avril 2008 dès 14 heures

Le bureau de l’AFAu.

Le centre commerciale CORA étant fermé le 12 mai en raison du Lundi de Pentecôte redevenu « férié », la journée d’information est reportée au

SAMEDI 17 MAI

Cette journée d’information se déroulera cette année 2008 dans la galerie commerciale du CORA à VICHY à partir de 10 h.

Ce sera l’occasion de présenter notre pathologie à un grand nombre de personnes atteintes ou non de ce syndrome.

Ces moments privilégiés de rencontres et d’échanges, grand public, sont des aides précieuses pour les malades mais aussi pour la famille qui cherchent à comprendre et qui ne savent à qui s’adresser.

Pour ce faire, les membres du Conseil d’Administration et des adhérents assureront une permanence continue.

Les réponses stéréotypées sont régulièrement identiques d’une question à l’autre avec une évolution tous les 3 ans environs…

voir la question sur le site du Sénat
___________
Reconnaissance et prise en charge de la fibromyalgie
13 ème législature

Question écrite n° 03808 de Mme Josette Durrieu (Hautes-Pyrénées – SOC)
publiée dans le JO Sénat du 27/03/2008 – page 604

Mme Josette Durrieu attire l’attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la double difficulté, dans notre pays, à reconnaître et à prendre en charge la fibromyalgie. La reconnaissance de cette pathologie dont les conséquences invalidantes sont avérées chez certains sujets et qui frappe, en France, près de 4% de la population (dont 3,5% de femmes) n’est toujours pas établie alors que l’OMS l’a reconnue en tant que telle depuis 1992.
Cet état de fait va de pair avec une difficulté à définir la fibromyalgie comme une maladie à part entière : l’Académie Nationale de Médecine dans son rapport du 16 janvier 2007 évoque « une entité clinique, fonctionnelle, faite de douleurs diffuses chroniques, apparemment inexpliquées », précisant que « ce syndrome ne correspond pas à une maladie ».
S’ajoute la question de la prise en charge des patients, laissée au seul jugement des médecins-conseils. Elle aboutit, dans bien des cas, à des disparités de traitement qui ne font qu’accentuer le sentiment d’abandon et d’injustice dont souffrent les personnes confrontées à la dure réalité du syndrome fibromyalgique.

Le 12 mai prochain sera déclaré « Journée Mondiale de la Fibromyalgie ». Dans cette perspective, elle lui demande quelles mesures elle entend prendre pour assurer une vraie reconnaissance et prise en charge de la fibromyalgie et de la tenir informée des travaux menés, à ce sujet, par la Haute Autorité de Santé.

En attente de réponse du Ministère de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative

SAMEDI 17 MAI 2008 AU CORA DE VICHY (03)

Les membres du Conseil d’Administration de l’AFAu aidé par des adhérents seront présents dès l’ouverture du Centre Commercial CORA pour une journée d’information sur la fibromyalgie :

- le diagnostic
- les symptômes
- les traitements
- comment vivre avec

Attention : ce n’est en aucun cas des consultations médicales, mais des informations données par des personnes fibromyalgiques et partageant leur vécu.

Cette journée sera suivie par une soirée de rencontre et d’échange le :
Lundi 26 mai 2008 à partir de 19 h à la salle de la Source Intermittente
Place de la Soucre Intemittente -Boulevard de Russie -03 BELLERIVE SUR ALLIER
Cette soirée sera animée par Muriel Delsuc -membre du CA et habitant Bellerive-, Laurence Pichon -présidente de l’Association- et Simone Schneider -secrétaire de l’association-

Le bureau de l’AFAu

Chers lecteurs,

Le 29 février est la Journée des maladies rares !

Eurordis et le Conseil des alliances nationales contre les maladies rares sont heureux d’annoncer la toute première Journée européenne des maladies rares, « Une journée particulière pour des personnes très spéciales ». Partout en Europe, les alliances nationales et les associations de malades organisent avec leurs membres des manifestations nationales et locales. Du Royaume-Uni à la Roumanie, les gens se mobilisent pour sensibiliser l’opinion aux maladies rares.
Notre objectif est de construire un monde où nous pourrons vivre mieux et plus longtemps, en harmonie avec la société.
Pour comprendre les besoins et les préoccupations des personnes qui vivent avec les maladies rares, nous avons besoin de chacun : de la communauté scientifique, de l’école et de l’université, du monde du travail, des services sociaux, des médias et de toute la foule des « gens ordinaires » qui ne sont pas directement concernés par une maladie rare. Nous avons besoin des gens pour comprendre leur réalité et leurs espoirs, et la façon dont ceux-ci s’entremêlent ou s’entremêleront un jour. Nous avons besoin de leur soutien et de leur empathie.
Lorsque l’ensemble de nos concitoyens seront conscients de nos besoins et de nos préoccupations, les décideurs politiques nous écouteront. C’est vrai à l’échelle européenne et plus encore aux échelons national et local. Ils décideront de faire des maladies rares une priorité politique. Ils octroieront des fonds en fonction de ce qu’ils entendront leurs concitoyens leur dire. Ils prendront des décisions qui amélioreront les conditions de vie des personnes atteintes de maladies rares.
Nous avons trouvé le fil conducteur qui nous réunit tous pour aller de l’avant. Il nous a permis de fonder une communauté des maladies rares dynamique et de montrer le chemin de la réforme des politiques publiques. Aujourd’hui, nous avons besoin d’une foule qui gonfle et enfle dans la même direction.
Nous faisons prendre conscience au monde de notre présence. Parlons haut et fort pour gagner en influence et en reconnaissance sociale, et forger ainsi un avenir meilleur pour les personnes qui vivent avec les maladies rares.
Voilà tout le sujet de la Journée des maladies rares.
Pour savoir ce qui sera organisé à cette occasion partout en Europe : www.rarediseaseday.org.
Et n’oubliez pas !
Le 14 février, c’est la saint Valentin. C’est aussi la date limite pour envoyer votre contribution ou une simple lettre de soutien à la Consultation publique sur la Communication de la Commission sur les maladies rares. Chaque opinion compte. Vous pouvez contribuer à rendre cette année spéciale pour les personnes qui vivent avec des maladies rares. Cette page de notre site vous aide à mieux comprendre cette Communication rédigée en 21 langues et vous apporte des informations utiles: jetez y coup d’oeil !

Yann Le Cam
Chief Executive Officer

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