vos réactions…

APPEL AUX CONGRESSISTES !!!!

L’AFAu va inclure dans son prochain journal des témoignages de congressistes, surtout en ce qui concerne les ateliers.
La réalisation de ce document n’étant pas instantané, merci pour tous de vous exprimer rapidement.
Contacter l’AFAu par mail ou/et envoyez votre témoignage à l’adresse:
AFAu  19, Place de la Résistance  63800 COURNON D’AUVERGNE

Vous avez participé au congrès, et vous voulez continuer à échanger?!!!
Vous n’avez pas participé, mais vous voulez en parler?!!!

Exprimez-vous ici sur le congrès

les réactions (extraits des pages du congrès 2007 sur le site CeNAF):


De ARLETTE POBLON le 21/09/2007 à 10:37
Bonjour,
Je suis de la région parisienne et c’est en cherchant les coordonnées de l’association IDF que j’ai appris qu’il y avait un Congrès à Clermont Ferand ; je me suis inscrite aussi tôt et ais organisé le voyage en avion + hôtel dans la foulée.
J’ai pu rencontrer l’ancienne Présidente de l’Association IDF Mme Grenier Marie Christiane.
Nous sommes en contact pour reformer une Association.
J’ai pu apprécier l’énergie de toutes et tous
et la grande gentillesse des participantes. Je me retrouvais seule parmis les 700 participants.
Bravo pour l’organisation et les Ateliers.
A bientôt pour la prochaine rencontre avec l’espoir que d’ici là l’Ile de France aura son Association afin que toute personne, homme ou femme, atteinte de cette maladie puissent venir en parler à des femmes et des hommes qui la comprendront. L’échange de « trucs » qui soulagent ou de méthodes de relaxation nous permettra de vivre normalement malgré ce mal qui ne nous quitte jamais.
Courage à toutes et à tous.

 

Arlette


De Geneviève de BELLERIVE SUR ALLIER le 30/07/2007 à 20:08
Hello les Fibros
Ce fût une grande journée que celle de ce Congrès… Bravo oui, un Grang Bravo aux organisatrices et (eurs)c’était parfait! Les ateliers quelle bonne idée et dans un bon déroulement! Le déjeuner, bonne ambiance aussi. Qt aux médecins qui nous suivent au CHU de Clermont Ferrand un grd merci à eux, ils comprennent nos douleurs et le mal être de certains patients, et c’est vrai qu’eux prennent au sérieux leurs patients, malheureusement on ne voit guère de bonnes solutions arrivées pour notre guérison voir un soulagement durable… personnellement je n’en vois pas le bout même en gardant une super pêche morale… mais bon, ne nous a t’on pas dit et redit : » Vivez avec votre maladie! » donc c vrai qu’àprès plus de 15 ans de douleurs intenses et répétées on apprend et on fait avec comme ils nous le répètent ! J’aurais bien aimé connaitre le nombre de médecins présents ds la salle lors du congrès ?
Merci à vous toutes d’être là les Assoc, personnellement je suis adhérente à BOURGES

 


De Fibromyalgie Auvergne 2007 le 26/06/2007 à 11:57
réponse à « vazquez jacques » pour son commentaire ci-dessous du 23/06/2007 à 0:11Bonjour,
Le logo du CeNAF était bien présent à Polydôme. Il était projeté sur le sol, tout comme celui de notre association. Il était aussi visible sur l’écran, à côté du nôtre. On ne pouvait pas le louper! Nous avons des photographies qui le prouvent. Le logo CeNAF était également imprimé sur tous nos supports de communication: bulletins d’inscription, programmes, affiches, revue du congrès… il était difficile de faire plus. Par ailleurs, nous avons accordé un temps de parole l’après-midi à Martine Gross, la Présidente du CeNAF. Elle a ainsi pu rappeler les objectifs de la structure et l’intérêt du travail des associations en réseau.

 

Dominique Manent


De Fibromyalgie Auvergne 2007 le 26/06/2007 à 11:56
réponse à « Martine » pour son commentaire ci-dessous du 20/06/2007 à 19:05Bonjour,
Les représentants de la CRAM Auvergne et de la CPAM du Puy de Dôme ont été invités à participer à la conférence plénière du congrès. Aucun n’a répondu à notre invitation et nous le regrettons beaucoup. Ce silence en dit long sur leur attitude à l’égard des fibromyalgiques. Nous avions également invité des représentants de la Médecine du Travail, pas de réponse non plus. Il fait dire que le thème du congrès « peut-on se passer de médicaments » ne les a peut-être pas inspirés … Dommage !

 

Dominique Manent


De JULLIEN CHANTAL le 26/06/2007 à 11:10
bonjourUn grand bravo pour l’organisation de ce congrés, et un coup de chapeau à toutes et tous les fibromyalgiques qui se sont dépensés sans compter.Encore hier, j’ai eu des echos de fibromyalgiques, qui sont sortis du congrés, avec la confirmation de leur pathologie, mais aussi très déprimées, par le peu de perspective de guérison. La déprim après une telle journée
…., un sursaut de fatigue ou….A tous ceux là, je voudrais dire, l’exemple que vous nous avez donné en organisant ce congrés, nous permet de penser que nous pouvons avoir encore des projets, et une activité, même réduite..
Tout n’est pas perduJ’espère que des médecins généralistes (entre autre) ont pu participer au congrés, peut etre certains pourront ils maintenant nous écouter sans nous prendre pour des fous.

 

Chantal


De vazquez jacques le 23/06/2007 à 0:11
Bonjour,
A mon avis le congrès fut une réussite dans tous les domaines. Un grand merci à tous ceux qui ont consacré de leur énergie à l’organisation à la préparation et au déroulement de ce projet.
Mais j’exprimerai un regret, c’est que le Cenaf n’ait pas été mis plus en avant particulièrement par l’association de son logo à celui de AFAu dans sa projection sur l’écran et ceci même si le congrès a été organisé par les membres de L’AFAu. A mon avis le Cenaf doit-être mis plus en avant que nos associations locales ou régionales, vu sa représentation nationale.
Cordialement.

 


De Martine le 20/06/2007 à 19:05
Merci pour ce congrès qui a eu au moins le mérite d’exister. Félicitations aux bénévoles qui se sont dépensés sans compter. Dommage que personne de la Sécurité Sociale n’ait été invité. Je pense que beaucoup de questions auraient été posées.

 

Martine – Cournon d’Auvergne (63)


De patricia le 19/06/2007 à 22:36
agréable journée. Tout était prévu pour se laisser « porter ».
Mon seul souci est que je ne suis pas sûr d’avoir tout capter. Heureusement j’ai la revue du congrés sur laquelle je me pencherai dans quelques jours. Et je viens de voir que nous pourrons également commander une cassette de cette journée. Grace à elle je pourrai essayer de passer le message à mon entourage.
Bravo à tous et toutes car, vu dans l’état où je suis (trajet, congrés…)je me demande comment vous avez fait pour tenir.
Je viens de lire que certains conjoints vous ont aidé. Bravo et merci à eux de vous soutenir même si je pense que ça n’a pas du être toujours le cas.
je me permets de vous embrasser et je n’hésiterai plus à me déplacer pour vos prochaines manifestations.
amicalement

 

Patricia (15)


De Bernadette le 19/06/2007 à 21:13
Merci, à l’AFAu d’avoir collaboré aussi efficacement avec le CETD, un congrès réussi avec des médecins à la hauteur mais aussi disponibles pour répondre aux questions, même si ce n’était pas toujours le thème de leur atelier…..
L’Auvergne a été dignement représentée.
Merci à tous ces bénévoles « fibromyagiques », qui accompagné de leurs conjoints, ont réalisé un congrès super mais aussi une journée de grande convilialité entre fibromyalgiques venus de toute la France (bonne idée le département sur les badges)
Je leur souhaite un repos bien mérité…Amicalement à tous

 

Bernadette de Vichy


De Christiane le 19/06/2007 à 14:35
Superbe journée, et un accueil au top !
Très bonne idée de faire des ateliers et de pouvoir en débattre après avec les médecins.Nous avons de grandes chances d’avoir toute une équipe de médecins qui cherche à nous comprendre et à nous aider
Merci à eux.Merci à l’Association AFAu,
toute l’organisation a été faite par des personnes bénévoles et atteintent par cette maladie, il ne faut pas l’oublier
Je leur tire mon chapeau
bon repos

 

Christiane de Clermont ferrand


De arlette le 18/06/2007 à 8:07
Mesdames, je suis membre de l’AFC. Je suis allée au congrès avec 3 autres personnes dont Marie-Claire Apert, présidente de l’AFC. Je n’ai que des félicitations à vous faire, votre congrès a été très bien préparé, et la qualité de votre accueil, l’organisation étaient à la hauteur de votre travail, sans oublier le déjeuner.
Vous avez bien de la chance d’avoir des médecins du CHU de Clermont qui vous soutiennent.
Bon courage pour récupérer après ces efforts intenses.

 

Arlette Bouvard.